한때 국가는 장애인을 책임졌다고 믿었다. 그리고 가족들은 조용히 사라졌다.

오늘은 조금 무거운 이야기를 해보려 합니다.
요즘 사람들이 지적장애인 국가 책임진다고 생각하시는데, 그건 큰 착각입니다.
오늘 왜 이런 그런 일이 벌어졌고, 국가는 어떻게 했는지와 가족들은 어떻게 했는지 알려드리겠습니다.

과거엔 지적장애인 비용을 국가가 전부 지원해 주는 거 아니야?

1990 ~ 2010년 사이에 지적장애인이 모든 비용을 국가에서 전액 지원한 적은 거의 없었습니다.
다만, 

• 시설 수용 중심 정책

가족이 감당 못하면 국가,지자체 시설로 보내는 구조였습니다.
국가가 다 책임지는 것처럼 보였던 시기는 맞습니다.

하지만 실제로는 

• 시설 질 낮음
• 개인 권리 거의 없음
• 가족과 분리
• 사회에게 격리

지원이라기 보다 '격리 관리'에 가까웠습니다.

가족이 지적장애 자식을 버리고 연락을 피했다.

저희 형도 지금 현재 장애 센터에 있는데요. 형이 말하기론 자기 친구들은 부모가 버렸다고, 이야기해줬습니다. 

그 이유가 뭐였을까요?
그 당시 장애는 집안의 수치라는 인식이 강했습니다.
그리고 취업·결혼·사회생활이 거의 불가능했습니다.
또한 보호자 평생 부양 구조와 제도적 지원이 거의 없었습니다.

그래서 실제로 시설에 맡기고 연락 끊는 가족이 많았고, 주민등록상 보호자만 남긴 경우도 흔했고,

고아처럼 살아간 장애도 많았습니다.

제도가 가족을 버티게 하지 못했던 시대였어요.

근로소득 높은 집안은 국가가 지원 끊었습니다.

그 당시 저희 아빠는 용접사로 꽤 높은 급여를 받고 있었습니다.

그런데 당시 저희 형에게 들어간 돈을 얼마 높지 않았습니다.

어느 날 형에게 들어가는 돈이 급격히 커지면서 뭔가 문제 있다는 걸 뒤늦게 알게 되었고, 

돈을 토해내었습니다.

왜 이런 일이 벌어졌을까요?

법이 개정되었기 때문입니다.

가족이 부양 능력이 있는데도 국가에 떠넘기는 건 맞지 않다. 그래서 등장한 개념이 바로

부양의무자 입니다.

부양의무자 기준이 생기면서 장애를 가진집안 (특히 한부모가정에 애가 2~3명 있는 집안)이 

큰 타격을 입었습니다.

모르실거 같아서 알려드리겠습니다.

부양의무자 기준은 부모·자식의 근로소득·재산, 일정 기준 이상이면 기초생활보장과 생겨·의료 지원을

받을 수 없게 됩니다.

이법이 생기면서 장애가 있었도 지원을 못 받는 '사각지대'가 대량 발생했습니다.

(다행이도 현재는 폐지됐습니다.)

그 당시 1990 ~ 2010년대 초반

• 제조업·건설업 호황
• 맞벌이 증가
• 부동산 가격 상승

겉으로는 중산층처럼 보였지만 현실은 장애 자녀 평생 부양과 부모 은퇴 후 소득 급감 그리고 노후 

파탄이었습니다.

• 장애 자녀 평생 부양
• 부모 은퇴 후 소득 급감
• 노후 파탄

그래서 젊을 땐 부양 가능 가구 늙으면 '국가도 가족도 없는 가구' 라는 구조적 참사가 생겼습니다.

그래서 지금 장애인 연금이 생긴 결정적인 이유는 

과거 정책의 결과는 이랬습니다.

• 가족에게 맡김 → 가족 붕괴
• 시설에 맡김 → 인권 침해
• 소득 기준 강화 → 사각지대 폭증

이 실패를 인정하고 나온 제도가 장애인 연금입니다.

장애인 연금의 핵심 선언

가족이 있든 없든 소득이 과거에 있었든 없든 장애인의 최소 생존은 국가 책임이다.

그래서

• 부양의무자 기준에 완화·폐지
• 개인 기준 심사
• 현금 직접 지급

으로 바뀌었습니다.

과거엔 장애인을 '국가가 키워준다'는 착각속에서 실제론 가족도 국가도 책임지지 않았고, 그 실패를
반성으로 지금 장애인 연금 제도가 만들어진겁니다.

요약 및 제가 현재 겪고 있는 상황 

아주 자세히 알고있는 이야기를 해보려 합니다    .

그 당시 2008년 2월에 이명박 대통령이 취임을 하였습니다.

그때 여러 지적장애를 가진 부모들이 자식을 시설에 맡겼고, 외면하였고, 몇몇분들은 돈을 아예 지원하지 않았고 연락을 끊었던 사건이 있었습니다. 그 사건에 대통령이 개입을 하게 되면서

보건복지부와 국회의원들이 발 빠르게 만든제도가 장애인연금 인법 설계 추친이었고,

그래서 저희 가족은 피해를 보았습니다. 

저희 가족은 형에게 달마다 100만 원 넘는 돈이 나갔는데도 불구하고 소득이 높다는 이유로 세금 폭탄을  맞게 됩니다.

그 당시 정부 입장에선 일할 수 있는 사람·가족이 있으면, 국가는 최소만 지원해줬습니다.

그래서  고소득 가구,맞벌이,부모 연봉이 높은 집은 복지에서 거의 배제됐습니다.

몇 차례 주민센터에 방문해서 물어본 결과

돌봄 서비스도 있고, 가족이 있으시잖아요. 라고 상담사가 이야기하였고, 이런 어처구니 없는 법이 생겨

어떤 가족은 자식을 돌보고 싶어도 돈을 벌어서 자식을 먹고 입히는 데 써야하는데 계속 생활비와 병원비로 나가니 집을 살 수 없는 구조가 생겨버립니다.

저희 가족은 지금까지 집이 없는 이유가 이 이유 때문입니다.

현재 2025년 아직까지 지적장애인 연금은 고작 20만원 남짓 밖에 안됩니다.

왜냐 부모가 소득이 높고 합산해서 보기 때문에 이 개정이 바뀔라면 한참 지나야 하지 않을 까 싶습니다.

이 정보는 제가 겪고 있는 저희 가족 현실이고 기사에도 실리지 않다는 점 알아 알아주시고 

도움이 되셨다면 다음 엔 저희 형이 갔던 시설들을 작성해보겠습니다. 

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.